系统性红斑狼疮(sle)是一种可累及全身多系统的自身免疫性疾病,其中狼疮脑病是病情危重的一个标志,死亡率极高,主要表现为癫痫、昏迷、精神异常等。我科从1999年9月至2003年10月共收治9例狼疮脑病的患者,经积极治疗和精心护理,取得了良好的效果,现报道如下:
1、临床资料
1.1一般资料
9例患者中男性1例、女性8例,年龄22~42岁,平均年龄为25.4
岁,系统性红斑狼疮脑病在1年内出现的有5例,3年以上出现的4例,所有患者均为确诊病例。
1.2主要表现
本组中癫痫大发作者表现为两眼上翻、口吐白沫、牙关紧闭和四
肢抽搐,发作后昏迷的有6例,精神异常的有3例,7例有中高度发热(38℃~42℃),8例合并肾损害,3例有血液学异常。
1.3治疗方法
所有患者均使用糖皮质激素、免疫抑制剂,如:甲基强的松龙或
地塞米松、环磷酰胺等。
1.4结果
本组9例中有8例抢救成功,痊愈出院。平均随访3~4年,3例患
者出院半年后复发再次住院,1例死亡。
2、一般护理
2.1急性活动期的护理
狼疮脑病往往合并多脏器受累,因此,首先要根据病情制订出合
理有效的护理方案。本组中有3例患者血小板低,为预防出血,对易出血部位加强保护,鼻腔每日滴液体石蜡,各种操作要轻柔,尽量避免肌内注射。患者可能有多次癫痫样发作,故做好防范工作尤为重要,病床加设护栏,准备好各种抢救药品及器材,如吸痰器、开口钳等。对精神异常者,专人看护,清除患者身边的危险品,如水果刀和绳索等,防止自伤或走失。
癫痫发作时要注意:①要保持呼吸道通畅,将头偏向一侧,把牙
垫或开口钳放置上下磨牙间,防止咬伤舌头,分泌物流出不畅时,及时吸除,防止窒息。②迅速给氧,立即建立静脉通路,遵医嘱缓慢静脉注射安定10mg~20mg,并用鲁米那0.1~0.2g肌内注射,同时注意补钙。③保护抽搐肢体,不可用力按压,以免造成骨折或关节脱位。④各种不良刺激均可诱发癫痫再次发作,因此临床操作均要轻稳,并劝其家属减少探视,关好门窗,放下窗帘,使患者处于安静和舒适的环境中。
2.2积极防治感染
狼疮脑病因大剂量应用激素,使免疫功能降低,感染是最常见的
并发症,也是死亡的重要原因之一,防治感染较一般的癫痫尤为重要。每四小时测量体温一次,室内要通风和消毒,认真做好口腔护理,每日仔细检查皮肤,勤翻身防止褥疮的发生,肛周、会阴每天擦洗两次。对留置导尿管者,更应严格无菌操作,每日更换尿袋,一旦出现高热,需根据药敏试验结果及时调整抗生素。对昏迷不能进食者,给予鼻饲营养混合奶或静脉补充高价营养,以增强机体抵抗力。
2.3严格准确记录出入量
观察24小时尿量的变化,量出为入,宁少勿多,狼疮脑病患者多
有不同程度的肾脏损害,要嘱患者绝对卧床休息,给予低盐优质蛋白饮食,以减轻肾脏负担。在少尿期禁用含钾较多的食物及药物,每日检查肾功能、血电解质、二氧化碳结合力。本组有3例患者突然出现少尿,表现为双下肢水肿、胸腔积液,急查肾功能、血肌酐、尿素氮,较前明显升高,由于发现及时,给予了紧急处理,其中有1例进行了早期血液透析。
2.4监测生命体征
在激素冲击治疗期间进行心电监护,严格控制液体量和速度。输
液第一个小时内极易发生各种心律失常,本组病例中有2例由于自行加快输液速度而引起心慌,立即调整滴速后恢复正常。
2.5预防消化道出血
每日观察大便的颜色、性状及胃肠道症状,定期查大便隐血,若
有出血,可口服或鼻饲冰盐水100ml加去甲肾上腺素8mg,并应用洛赛克。
3、心理护理
消除患者自卑心理,多与病人交流,解释所患疾病的类型、可能
的诱发因素以及治疗中可能出现的副作用,鼓励病人诉说心理感受,同时护士给予病人同情和理解,动员家属和单位积极配合,使患者树立战胜疾病的信心。
4、用药护理
告知患者有关药物方面的知识,强调按医嘱服药的重要性,不可
随意增减剂量或停药,病情平稳后,也要遵医嘱逐渐减至维持量。治疗用药避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯达嗪。育龄期妇女不宜用避孕药,不可用含雌激素的药物,以防诱发sle活动或使病情加重。大剂量激素冲击治疗时要告诉患者及家属治疗中要注意输液速度,使用免疫抑制剂如环磷酰胺时,宜多饮水防止出血性膀胱炎、肝功能损害等。要避免使用对肾脏有毒性的药物。
5、出院指导
sle极易复发,需长期坚持服药,避免劳累、严防感冒、稳定情
绪、合理饮食,户外活动注意防护,避免阳光暴晒和紫外线直接照射,避免使用碱性过强的肥皂、化妆品等。若再度出现癫痫样发作,如精神异常、发热、关节肿痛、皮损加重等应及时就诊。即使无上述症状,也要定期专科门诊复查血糖、血常规、尿常规、肾功能及免疫指标等。妊娠可诱发sle活动,病情在缓解期达半年以上,在医生指导下方可怀孕。
sle并发脑病的癫痫发作在临床上并非少见,护理上应注意积极
防治感染,在抗癫痫治疗的同时要警惕sle活动的一系列指标。全面评估患者的病情,加强巡视病房,出院后定期复查,及时收集掌握患者情况,均是该病护理的关键。